Renovarse o morir

Renovarse

¿Renovarse o morir?

Eso es lo que me pregunté cuando caducó el hosting del blog. Había algo que no me convencía y frente a eso hay dos alternativas:

Uno. Te deshaces de algo y se acabó.
Dos. Te molestas en transformar y en cambiar.

Decidí renovar pero necesitaba un cambio. El primer paso fue modificar radicalmente la estética del blog, a veces hay que mimarse socialmente. Lo hice. El segundo era volver a coger hábito de escritura. Bien, esto sucedió en junio y el primer post que escribo es para dar la bienvenida a diciembre.

La excusa fácil es decir que no he tenido tiempo pero realmente se trata de prioridades. Es cierto que llevo un año muy movido y con mucho trabajo en los últimos meses, pero sigue siendo una excusa.

 

Cómo afrontar la vuelta y la vida

Hace un tiempo mi amiga Cris escribía sobre Cómo afrontar la vuelta y la vida y en su consejo “Busca un momento para ti” me nombraba. La verdad es que no soy el mejor ejemplo ya que suelo desconectar cuando llego a ese punto de inflexión en el que no puedo más y exploto. Otro de sus consejos proponía empezar un proyecto personal y eso me hizo pensar.

He elegido que mi proyecto personal sea yo misma.
Gritad al unísono: ¡ególatra!

¿No puede ser cuidar de nosotros mismos un proyecto personal? Dedicar esos 20 minutos diarios para ti, hacer vida familiar sin tener que volver pronto a casa para acabar tareas un domingo a última hora, ver a esos amigos que están en tu lista de To-Do, irte a tomar unas tapas cualquier día de la semana de-porque-sí, escribir en ese blog que llevas meses sin actualizar, acabar de una vez el último libro de Murakami, etc.

Hace unas semanas me dijeron que no querían que me ahogara. Creo que era ya demasiado tarde. Hay que escucharse a uno mismo porque a veces estamos gritando.

20min para ti
 

¿Practicar el arte de la incomodidad?

Ese es el subtítulo de mi blog. En este tiempo me he encontrando repitiendo esta frase en bastantes ocasiones y, la verdad, me gusta. Podéis ver en mi descripción una serie de máximas, dedicaré un post para explicar cada una de ellas.

 

Demos el pistoletazo de salida, ¿quién se apunta al cambio?
Hacía los demás y hacía nosotros mismos.

 

Día Mundial del Lupus

Dia Mundial del Lupus 10 mayo

¡Nosotros también tenemos nuestro día!
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus.

Aprovecho para anunciar que se celebrarán las V Jornadas de Lupus en Aragón el 21 mayo, de 18h a 20h, en el Patio de la Infanta. Se realizarán una serie de charlas y coloquios muy interesantes tanto para enfermos como familiares.

Os dejo unos links de interés por si queréis saber un poquito más:

- ¿Qué es el lupus?
- Alada: Asociación de Lupus de Aragón
- Alada en Facebook
- III Jornada Aragonesa de Lupus
- Felupus: Federación española de Lupus
- Felupus: Día Mundial del Lupus

Piano piano

Piano piano
Piano piano, si arriva lontano, el significado de esta frase italiana es bastante claro: poco a poco se llega lejos.

Últimamente parece que las prisas tienen que ir con uno mismo, si no te mueves estás perdiendo oportunidades por cada segundo que pasa. Esto es cierto, pero relativamente.

El problema

El problema viene cuando nos inculcan que esas oportunidades perdidas otro las ha aprovechado, por lo que entramos en el ciclo de “El que no corre, vuela”, la competitividad, la desconfianza y las malas prácticas. Y más por la avalancha de “emprendimiento” que hay actualmente.

Si los demás están consiguiendo logros y tú no, no implica que no estés avanzando. Cada uno lleva su velocidad, su ritmo y su evolución. Simplemente, el tamaño del piano que tú estás arrastrando no es comparable.

Las cintas de correr

Un empujoncito para acelerar nos viene genial a todos para focalizarnos. Pero, ¿alguna vez os habéis subido a una cinta de correr? Empiezas a correr moderadamente, te sientes fuerte y decides ir subiendo la velocidad. Si te pasas, te encuentras de forma repentina que no puedes seguir el ritmo, la cinta y su inercia te vence. Solo te queda luchar por agarrarte al lateral, llegar al botón de bajar la velocidad y disimular para que la situación no sea muy bochornosa. Es eso o, literalmente, te estampas (y lo digo por experiencia).

Recuerda que tú vas por tu camino y si alguien te lo cuestiona dile, gentilmente, que se ponga tus zapatos. Andar es solo correr despacio, ¿no?

Paciencia, disfruta del camino

A lo que quiero llegar, cada paso cuenta y lo bonito es hacer una retrospectiva, valorar dónde estabas y dónde estás ahora.

Dicen que hay que celebrar cada pequeño logro y… ¡lo suscribo! porque a eso se le llama disfrutar del camino. Paciencia, ya llegarás.

 

PD:  En este punto me gusta recordar la cita del escritor Haruki Murakami:

“No me preocupa en exceso si gano o me ganan. Me interesa más ver si soy o no capaz de superar los parámetros que doy por buenos”

Retrospectiva 2013

2013

Era finales de 2012, acababa el año de forma un tanto inesperada pero alguien sentado a mi lado me dijo: “El 2013 va a ser molón” y me regaló el calendario que os he mostrado durante todo este año.

Me parece muy positivo pararse a pensar y hacer una retrospectiva para darnos una visión global. ¿Dónde estabas? ¿Qué esperabas? Y ahora, ¿dónde estás?

- Me enamoré de un unicornio.
Me diplomé en Diseño Gráfico.
Nació parte de Juglar.
Dejé mi huella en la estela del fatídico 2008.
Expuse y presenté Juglar en el Paraninfo de Zaragoza.
– Me quité las 3 últimas asignaturas de ingeniería.
Las ratillas se volvieron hípster.
Con un 9,22 de media en Diseño hice una retrospectiva.
Mis amigos me demostraron que valen un potosí.
Tuve unas vacaciones sin pretensiones, muy rurales y muy familiares.
– Alguien me abrió las puertas de su casa.
Me quejé de lo mío y del lobo.
He conocido a gente en la universidad que merece mucho la pena.
Fui elegida para el Programa Acelerador SpinUp de la UZ.
No hice un DIY, me hice una camiseta personalizada.
– Juglar se expuso en la III Bienal Iberoamericana de Diseño (DIMAD)
Colaboré con Postales desde el Limbo.
El diecinueve hizo de las suyas.
– He conocido a profesionales realmente profesionales.
¿Emprendedora? No, solo estoy trabajando y luchando por lo que quiero.

Reflexión

Hubiera preferido que no terminara el año porque ha sido espléndido y sé que el siguiente va a traer cambios en muchos aspectos. Todo puede variar drásticamente en un simple guiño. ¿Qué pasará de aquí en adelante?

Un consejo a todos aquellos fanáticos que empiezan a hacer su lista de propósitos:
“Si decides algo y no actúas, no has decidido nada.”

 

Feliz 2014

Diciembre 2013

Diciembre molón

Con el miedo que tenía de noviembre parece que acabó bastante bien. Esto se termina señores, entramos en diciembre.

El diciembre molón de Mr. Wonderful dice: “Piensa, cree, sueña y atrévete”

Y mi opinión es: vale, atreverse no es fácil y siempre nos traerá consecuencias pero a veces es mejor no pensárselo mucho y sacar nuestro mini lado temerario. Nunca se sabe :)

Digamos adiós al 2013 molón.

Noviembre 2013

Noviembre molón

De nuevo llego tarde, aunque no tanto como en octubre. Con los polvorones y turrones en los supermercados entramos en noviembre.

El noviembre molón de Mr. Wonderful dice: “Si nunca lo intentas, nunca lo conseguirás.”

Y mi opinión es: la vida es demasiado corta como para pensárselo dos veces y perder oportunidades inesperadas, ¿qué es lo peor que puede pasar? De los tortazos es de donde mejor se aprende.

Posdata: Este mes comienza la cuenta atrás de muchas cosas…

Octubre 2013

Octubre molón

Últimamente llego tarde con los primeros de mes. ¿Será que no quiero que acabe tan pronto el año? La vuelta al cole de septiembre pasó rápido y ya estamos en octubre, recién acabadas nuestras fiestas del Pilar.

El octubre molón de Mr. Wonderful dice: “Que tus sueños sean más grandes que tus miedos.”

Y mi pensamiento es: comencé septiembre con una sorpresa agradable pero sin saber bien dónde me había metido. ¿Miedos? Ahora muchos. Pero lo mejor para avanzar es enfrentarte a ellos. Nadie dijo que fuera a ser cómodo ni fácil.

Unos años con el lobo

Lupus idiota

Esto no va a ser un post de buen rollo y molón en donde os diga que la vida es maravillosa y fantástica aunque nos trate mal. No. Esta vez va a ser de quejica y de muy quejica. Y además muy personal, así que os va a interesar bien poco. Y para colmo es largo. Porque yo lo valgo.

 

Hace 5 años desde mi primer ingreso en donde:

“Señorita, usted tiene lupus.”
“Ah, ¿pero eso no es lo de House?”

 

Son ya cinco años con el lobo y cada vez le tengo mas manía. Siempre se tiende a pensar que esto va a mejorar pero no es así. El tiempo es muy relativo: 5 años como enferma es poco tiempo pero veo que el tiempo pasa muy rápidamente, por lo que uso el “ya”.

Cada día los pequeños cambios pasan inadvertidos pero cuando haces una visión global es cuando te das cuenta. Cuando ves una foto antigua notas que has empeorado, es la prueba fehaciente, sinceramente piensas: “Yo ahí estaba sana”.

No es que me vea sana, es que se me notaba sana, sin marcas de guerra por mis piernas, sin la fea rojez en las mejillas y sin esta cara de pan que mis queridos corticoides me dejan.

 

Persona normal

Antes estaba sana (al menos aparentemente) y era una persona normal. Ahora es cuando todo el mundo se escandaliza y dice que los enfermos somos normales. Pues cada uno que se identifique como quiera, yo me considero persona no-normal.

Es así, las limitaciones que tengo ahora son notorias y una persona “normal” (usado como una persona media) no las sufre. Una chica joven de 26 años que no se preocupa por sus huesos, por el sol, por…

Venga, otra de topicazos, hay gente que tiene enfermedades mucho mas graves, terminales, niños que mueren, etc etc. Sí, podemos hablar de eso, pero obviemos los tópicos o rebatiré con: “Calla, es fácil hablar cuando tú eres un normal”.

 

Calidad de vida

La frase mas repetida por mi médico: “Solo vas a perder calidad de vida”. Es fácil decirlo pero todavía mas fácil es no darle valor a la calidad de vida cuando lo es todo… T.O.D.O.

Tomo 8 pastillas, un sobre  e el placebo del ibuprofeno diariamente. Me pongo crema solar todos los días del año porque el sol es muy dañino en mi enfermedad (vosotros seguid tonteando sin crema en la playa y tomando rayos uva) y aunque solo me de en la cara provoca brotes, aparecen marcas los cuales se pueden ulcerar (las mías ya le hacen competencia directa a las caras de Bélmez).

Para mis huesos de mujer mayor, que podría salir en cualquier anuncio de Concha Velasco, necesito hacer deporte y suplementos de calcio. Con mi fátiga el deporte lo hago costándome mucho, lo que hace que vea un castigo ir al gimnasio. ¿Y sabéis que va muy bien para fijar el calcio a los huesos? ¡El sol! Muy bien, todo muy acorde.

Si con 26 estoy abuela perdida… imagina. ¿Una chica “normal” tiene que lidiar con sus feas piernas? (Vale, ahora alguien dirá que las cojas sufren mas). Solo digo que yo también tengo derecho a usar pantalón corto. Tengo derecho a no pasar calor.

Me encantan los zapatos, es probarte unos en la tienda, ir a ese espejito abatido posicionado para ver tus pies y ¿qué hay?: marcas de guerra, me entran ganas de aventar los zapatos y e irme sin comprar nada.

 

Las comparaciones

Cada vez que me sale una dolencia/enfermedad/síndrome/cosa el médico me dice: “Tranquila, una diabetes es mucho peor”. Sé que lo hace para tranquilizarme pero ya ha dejado de decírmelo desde que le contesté: “¿Y qué me dirás cuando me salga diabetes?”

Fueron comentarios cómplices porque los dos sabemos que con mi historial cualquier cosa insospechada puede pasar. Aprovecho para decir que mi médico es my superhero y que en este tema la Seguridad Social ha funcionado fenomenalmente.

Lo gracioso fue en la farmacia cuando la chica me preguntó sobre mi historial y me dijo: “Tienes suerte de solo tomar pastillas, a mi abuela de 83 años le acaban de salir diabetes y son muy fastidiosas” ¡83 años!. Abriéndole mi receta electrónica y mostrándole la retahíla le contesté: “¿De verdad crees que tengo suerte?” 

Que nadie me muerda, no menosprecio unas diabetes.

¡Arriba esas diabetes! ¡Arriba las cojas! ¡Viva Concha Velasco!

 

Rebeldía del enfermo

Al final te cansas y vas de rebelde: “Pues ahora me pongo al sol”, “Pues dejo las pastillas”, “Pues no me pongo crema”, …

Es una locura contraproducente para nosotros pero este agotamiento mental lo hemos sufrido bastantes y es mas común de lo que pensamos. Empiezas a creer que no merece la pena porque incluso tomando la medicación sigues teniendo dolencias y brotes.

Otra de las grandes frases: “Pero si solo es tomar unas pastillas y ponerte un poquito de crema…”

Vale, hazlo tú día tras día durante años. Ve con olor a crema solar como si estuvieras en la playa, con esa protección alta que te deja corros blancos y a la luz solar aún se ve mas, pegajosa y que se te pega la tierrecilla a nada que haga viento. Hazlo tú.

Y eso que no hablo de las pruebas en el hospital. Tengo muchas y algunas curiosas…

 

La fatiga

Confieso que ya no me gusta viajar. Me agoto con nada, tanto física como mentalmente, lo que hace que irremediablemente me entre mala leche (es frustante no poder llevar el control) y me veo un lastre para los demás. No disfruto. Ahora prefiero un plan tranquilo, península, hotel rural, un take it slow turístico.

Incluso así siempre está el momento “jamacuco”.  Me da por calor, por frío, sin gente, con amigos, con familia, … Y eso me frena. Un jamacuco supone energías muy mermadas para el resto de los días.

El gran viaje a Japón que hice hace años lo veo impensable ahora. Ajustarse a una planificación muy detallada, ir de aquí para allá sin poder descansar, ver y ver mas cosas, … Lo siento señores, no puedo, no disfruto.

 

Y esto no mejora

Esto no mejora, hoy por hoy lo veo claro. Si escribo todo esto es porque quiero darle normalidad al asunto, cuanto mas normal lo vea yo mas normal y despreocupados estarán los míos. Que estés enfermo no significa que tengas que parecerlo.

Suelo cerrar muchos post personales diciendo que no pretendo dar pena y así es. Solo son mis quejas y tengo derecho a darlas. Hoy me lo permito.

Oye, ¿estás bien? Algún día lo estaré.

Conclusión

¡Quéjense señores, quéjense!