Noviembre 2013

Noviembre molón

De nuevo llego tarde, aunque no tanto como en octubre. Con los polvorones y turrones en los supermercados entramos en noviembre.

El noviembre molón de Mr. Wonderful dice: “Si nunca lo intentas, nunca lo conseguirás.”

Y mi opinión es: la vida es demasiado corta como para pensárselo dos veces y perder oportunidades inesperadas, ¿qué es lo peor que puede pasar? De los tortazos es de donde mejor se aprende.

Posdata: Este mes comienza la cuenta atrás de muchas cosas…

Octubre 2013

Octubre molón

Últimamente llego tarde con los primeros de mes. ¿Será que no quiero que acabe tan pronto el año? La vuelta al cole de septiembre pasó rápido y ya estamos en octubre, recién acabadas nuestras fiestas del Pilar.

El octubre molón de Mr. Wonderful dice: “Que tus sueños sean más grandes que tus miedos.”

Y mi pensamiento es: comencé septiembre con una sorpresa agradable pero sin saber bien dónde me había metido. ¿Miedos? Ahora muchos. Pero lo mejor para avanzar es enfrentarte a ellos. Nadie dijo que fuera a ser cómodo ni fácil.

Septiembre 2013

Septiembre molón

Nos despedimos de agosto como mes de las vacaciones y entramos en septiembre como el de la “vuelta al cole”.

El septiembre molón de Mr. Wonderful dice: “Nunca se ha hecho nada grande sin estusiasmo”

Y mi aporte es: grande o pequeño, importante o nimio, diario o excepcional, para ti o para los demás… sea como sea, ¡con entusiasmo!

Unos años con el lobo

Lupus idiota

Esto no va a ser un post de buen rollo y molón en donde os diga que la vida es maravillosa y fantástica aunque nos trate mal. No. Esta vez va a ser de quejica y de muy quejica. Y además muy personal, así que os va a interesar bien poco. Y para colmo es largo. Porque yo lo valgo.

 

Hace 5 años desde mi primer ingreso en donde:

“Señorita, usted tiene lupus.”
“Ah, ¿pero eso no es lo de House?”

 

Son ya cinco años con el lobo y cada vez le tengo mas manía. Siempre se tiende a pensar que esto va a mejorar pero no es así. El tiempo es muy relativo: 5 años como enferma es poco tiempo pero veo que el tiempo pasa muy rápidamente, por lo que uso el “ya”.

Cada día los pequeños cambios pasan inadvertidos pero cuando haces una visión global es cuando te das cuenta. Cuando ves una foto antigua notas que has empeorado, es la prueba fehaciente, sinceramente piensas: “Yo ahí estaba sana”.

No es que me vea sana, es que se me notaba sana, sin marcas de guerra por mis piernas, sin la fea rojez en las mejillas y sin esta cara de pan que mis queridos corticoides me dejan.

 

Persona normal

Antes estaba sana (al menos aparentemente) y era una persona normal. Ahora es cuando todo el mundo se escandaliza y dice que los enfermos somos normales. Pues cada uno que se identifique como quiera, yo me considero persona no-normal.

Es así, las limitaciones que tengo ahora son notorias y una persona “normal” (usado como una persona media) no las sufre. Una chica joven de 26 años que no se preocupa por sus huesos, por el sol, por…

Venga, otra de topicazos, hay gente que tiene enfermedades mucho mas graves, terminales, niños que mueren, etc etc. Sí, podemos hablar de eso, pero obviemos los tópicos o rebatiré con: “Calla, es fácil hablar cuando tú eres un normal”.

 

Calidad de vida

La frase mas repetida por mi médico: “Solo vas a perder calidad de vida”. Es fácil decirlo pero todavía mas fácil es no darle valor a la calidad de vida cuando lo es todo… T.O.D.O.

Tomo 8 pastillas, un sobre  e el placebo del ibuprofeno diariamente. Me pongo crema solar todos los días del año porque el sol es muy dañino en mi enfermedad (vosotros seguid tonteando sin crema en la playa y tomando rayos uva) y aunque solo me de en la cara provoca brotes, aparecen marcas los cuales se pueden ulcerar (las mías ya le hacen competencia directa a las caras de Bélmez).

Para mis huesos de mujer mayor, que podría salir en cualquier anuncio de Concha Velasco, necesito hacer deporte y suplementos de calcio. Con mi fátiga el deporte lo hago costándome mucho, lo que hace que vea un castigo ir al gimnasio. ¿Y sabéis que va muy bien para fijar el calcio a los huesos? ¡El sol! Muy bien, todo muy acorde.

Si con 26 estoy abuela perdida… imagina. ¿Una chica “normal” tiene que lidiar con sus feas piernas? (Vale, ahora alguien dirá que las cojas sufren mas). Solo digo que yo también tengo derecho a usar pantalón corto. Tengo derecho a no pasar calor.

Me encantan los zapatos, es probarte unos en la tienda, ir a ese espejito abatido posicionado para ver tus pies y ¿qué hay?: marcas de guerra, me entran ganas de aventar los zapatos y e irme sin comprar nada.

 

Las comparaciones

Cada vez que me sale una dolencia/enfermedad/síndrome/cosa el médico me dice: “Tranquila, una diabetes es mucho peor”. Sé que lo hace para tranquilizarme pero ya ha dejado de decírmelo desde que le contesté: “¿Y qué me dirás cuando me salga diabetes?”

Fueron comentarios cómplices porque los dos sabemos que con mi historial cualquier cosa insospechada puede pasar. Aprovecho para decir que mi médico es my superhero y que en este tema la Seguridad Social ha funcionado fenomenalmente.

Lo gracioso fue en la farmacia cuando la chica me preguntó sobre mi historial y me dijo: “Tienes suerte de solo tomar pastillas, a mi abuela de 83 años le acaban de salir diabetes y son muy fastidiosas” ¡83 años!. Abriéndole mi receta electrónica y mostrándole la retahíla le contesté: “¿De verdad crees que tengo suerte?” 

Que nadie me muerda, no menosprecio unas diabetes.

¡Arriba esas diabetes! ¡Arriba las cojas! ¡Viva Concha Velasco!

 

Rebeldía del enfermo

Al final te cansas y vas de rebelde: “Pues ahora me pongo al sol”, “Pues dejo las pastillas”, “Pues no me pongo crema”, …

Es una locura contraproducente para nosotros pero este agotamiento mental lo hemos sufrido bastantes y es mas común de lo que pensamos. Empiezas a creer que no merece la pena porque incluso tomando la medicación sigues teniendo dolencias y brotes.

Otra de las grandes frases: “Pero si solo es tomar unas pastillas y ponerte un poquito de crema…”

Vale, hazlo tú día tras día durante años. Ve con olor a crema solar como si estuvieras en la playa, con esa protección alta que te deja corros blancos y a la luz solar aún se ve mas, pegajosa y que se te pega la tierrecilla a nada que haga viento. Hazlo tú.

Y eso que no hablo de las pruebas en el hospital. Tengo muchas y algunas curiosas…

 

La fatiga

Confieso que ya no me gusta viajar. Me agoto con nada, tanto física como mentalmente, lo que hace que irremediablemente me entre mala leche (es frustante no poder llevar el control) y me veo un lastre para los demás. No disfruto. Ahora prefiero un plan tranquilo, península, hotel rural, un take it slow turístico.

Incluso así siempre está el momento “jamacuco”.  Me da por calor, por frío, sin gente, con amigos, con familia, … Y eso me frena. Un jamacuco supone energías muy mermadas para el resto de los días.

El gran viaje a Japón que hice hace años lo veo impensable ahora. Ajustarse a una planificación muy detallada, ir de aquí para allá sin poder descansar, ver y ver mas cosas, … Lo siento señores, no puedo, no disfruto.

 

Y esto no mejora

Esto no mejora, hoy por hoy lo veo claro. Si escribo todo esto es porque quiero darle normalidad al asunto, cuanto mas normal lo vea yo mas normal y despreocupados estarán los míos. Que estés enfermo no significa que tengas que parecerlo.

Suelo cerrar muchos post personales diciendo que no pretendo dar pena y así es. Solo son mis quejas y tengo derecho a darlas. Hoy me lo permito.

Oye, ¿estás bien? Algún día lo estaré.

Conclusión

¡Quéjense señores, quéjense!

Agosto 2013

Agosto molón

¿No os da miedo que ya haya acabado julio y entremos en agosto, el ecuador del verano? A mí un poco…

El agosto molón de Mr. Wonderful dice: “Cambia tu forma de ver las cosas y las cosas cambiarán”

Y mi reflexión es: no lo tengas todo bajo control, deja espacio a la improvisación y disfruta.