Día Mundial del Lupus

Dia Mundial del Lupus 10 mayo

¡Nosotros también tenemos nuestro día!
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus.

Aprovecho para anunciar que se celebrarán las V Jornadas de Lupus en Aragón el 21 mayo, de 18h a 20h, en el Patio de la Infanta. Se realizarán una serie de charlas y coloquios muy interesantes tanto para enfermos como familiares.

Os dejo unos links de interés por si queréis saber un poquito más:

- ¿Qué es el lupus?
- Alada: Asociación de Lupus de Aragón
- Alada en Facebook
- III Jornada Aragonesa de Lupus
- Felupus: Federación española de Lupus
- Felupus: Día Mundial del Lupus

Unos años con el lobo

Lupus idiota

Esto no va a ser un post de buen rollo y molón en donde os diga que la vida es maravillosa y fantástica aunque nos trate mal. No. Esta vez va a ser de quejica y de muy quejica. Y además muy personal, así que os va a interesar bien poco. Y para colmo es largo. Porque yo lo valgo.

 

Hace 5 años desde mi primer ingreso en donde:

“Señorita, usted tiene lupus.”
“Ah, ¿pero eso no es lo de House?”

 

Son ya cinco años con el lobo y cada vez le tengo mas manía. Siempre se tiende a pensar que esto va a mejorar pero no es así. El tiempo es muy relativo: 5 años como enferma es poco tiempo pero veo que el tiempo pasa muy rápidamente, por lo que uso el “ya”.

Cada día los pequeños cambios pasan inadvertidos pero cuando haces una visión global es cuando te das cuenta. Cuando ves una foto antigua notas que has empeorado, es la prueba fehaciente, sinceramente piensas: “Yo ahí estaba sana”.

No es que me vea sana, es que se me notaba sana, sin marcas de guerra por mis piernas, sin la fea rojez en las mejillas y sin esta cara de pan que mis queridos corticoides me dejan.

 

Persona normal

Antes estaba sana (al menos aparentemente) y era una persona normal. Ahora es cuando todo el mundo se escandaliza y dice que los enfermos somos normales. Pues cada uno que se identifique como quiera, yo me considero persona no-normal.

Es así, las limitaciones que tengo ahora son notorias y una persona “normal” (usado como una persona media) no las sufre. Una chica joven de 26 años que no se preocupa por sus huesos, por el sol, por…

Venga, otra de topicazos, hay gente que tiene enfermedades mucho mas graves, terminales, niños que mueren, etc etc. Sí, podemos hablar de eso, pero obviemos los tópicos o rebatiré con: “Calla, es fácil hablar cuando tú eres un normal”.

 

Calidad de vida

La frase mas repetida por mi médico: “Solo vas a perder calidad de vida”. Es fácil decirlo pero todavía mas fácil es no darle valor a la calidad de vida cuando lo es todo… T.O.D.O.

Tomo 8 pastillas, un sobre  e el placebo del ibuprofeno diariamente. Me pongo crema solar todos los días del año porque el sol es muy dañino en mi enfermedad (vosotros seguid tonteando sin crema en la playa y tomando rayos uva) y aunque solo me de en la cara provoca brotes, aparecen marcas los cuales se pueden ulcerar (las mías ya le hacen competencia directa a las caras de Bélmez).

Para mis huesos de mujer mayor, que podría salir en cualquier anuncio de Concha Velasco, necesito hacer deporte y suplementos de calcio. Con mi fátiga el deporte lo hago costándome mucho, lo que hace que vea un castigo ir al gimnasio. ¿Y sabéis que va muy bien para fijar el calcio a los huesos? ¡El sol! Muy bien, todo muy acorde.

Si con 26 estoy abuela perdida… imagina. ¿Una chica “normal” tiene que lidiar con sus feas piernas? (Vale, ahora alguien dirá que las cojas sufren mas). Solo digo que yo también tengo derecho a usar pantalón corto. Tengo derecho a no pasar calor.

Me encantan los zapatos, es probarte unos en la tienda, ir a ese espejito abatido posicionado para ver tus pies y ¿qué hay?: marcas de guerra, me entran ganas de aventar los zapatos y e irme sin comprar nada.

 

Las comparaciones

Cada vez que me sale una dolencia/enfermedad/síndrome/cosa el médico me dice: “Tranquila, una diabetes es mucho peor”. Sé que lo hace para tranquilizarme pero ya ha dejado de decírmelo desde que le contesté: “¿Y qué me dirás cuando me salga diabetes?”

Fueron comentarios cómplices porque los dos sabemos que con mi historial cualquier cosa insospechada puede pasar. Aprovecho para decir que mi médico es my superhero y que en este tema la Seguridad Social ha funcionado fenomenalmente.

Lo gracioso fue en la farmacia cuando la chica me preguntó sobre mi historial y me dijo: “Tienes suerte de solo tomar pastillas, a mi abuela de 83 años le acaban de salir diabetes y son muy fastidiosas” ¡83 años!. Abriéndole mi receta electrónica y mostrándole la retahíla le contesté: “¿De verdad crees que tengo suerte?” 

Que nadie me muerda, no menosprecio unas diabetes.

¡Arriba esas diabetes! ¡Arriba las cojas! ¡Viva Concha Velasco!

 

Rebeldía del enfermo

Al final te cansas y vas de rebelde: “Pues ahora me pongo al sol”, “Pues dejo las pastillas”, “Pues no me pongo crema”, …

Es una locura contraproducente para nosotros pero este agotamiento mental lo hemos sufrido bastantes y es mas común de lo que pensamos. Empiezas a creer que no merece la pena porque incluso tomando la medicación sigues teniendo dolencias y brotes.

Otra de las grandes frases: “Pero si solo es tomar unas pastillas y ponerte un poquito de crema…”

Vale, hazlo tú día tras día durante años. Ve con olor a crema solar como si estuvieras en la playa, con esa protección alta que te deja corros blancos y a la luz solar aún se ve mas, pegajosa y que se te pega la tierrecilla a nada que haga viento. Hazlo tú.

Y eso que no hablo de las pruebas en el hospital. Tengo muchas y algunas curiosas…

 

La fatiga

Confieso que ya no me gusta viajar. Me agoto con nada, tanto física como mentalmente, lo que hace que irremediablemente me entre mala leche (es frustante no poder llevar el control) y me veo un lastre para los demás. No disfruto. Ahora prefiero un plan tranquilo, península, hotel rural, un take it slow turístico.

Incluso así siempre está el momento “jamacuco”.  Me da por calor, por frío, sin gente, con amigos, con familia, … Y eso me frena. Un jamacuco supone energías muy mermadas para el resto de los días.

El gran viaje a Japón que hice hace años lo veo impensable ahora. Ajustarse a una planificación muy detallada, ir de aquí para allá sin poder descansar, ver y ver mas cosas, … Lo siento señores, no puedo, no disfruto.

 

Y esto no mejora

Esto no mejora, hoy por hoy lo veo claro. Si escribo todo esto es porque quiero darle normalidad al asunto, cuanto mas normal lo vea yo mas normal y despreocupados estarán los míos. Que estés enfermo no significa que tengas que parecerlo.

Suelo cerrar muchos post personales diciendo que no pretendo dar pena y así es. Solo son mis quejas y tengo derecho a darlas. Hoy me lo permito.

Oye, ¿estás bien? Algún día lo estaré.

Conclusión

¡Quéjense señores, quéjense!

IV Jornadas de Lupus en Aragón

El 29 de mayo se celebran las IV Jornadas de Lupus en Aragón. Una iniciativa muy interesante que se creó hace poquitos años y continúa siendo una cita obligatoria para todos nosotros.

Nuevamente se contarán con charlas a cargo de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Miguel Servet y de profesionales sanitarios pertenecientes a otras especialidades. Se terminará con la participación de ALADA (Asociación de Lupus de Aragón) y una mesa redonda con preguntas.

Desde que empezaron estas jornadas he asistido (casi hemos nacido a la vez, llevo poco tiempo viviendo con el lobo) y me parecen muy interesante tanto para enfermos que la padecen como para familiares.

Podéis aistsir todos los que queráis, la entrada es libre. Os dejo el cartel con las ponencias y la información general.

Miércoles 29 mayo 2013
18h a 20h
Patio de la Infanta. Salón Aragón. Zaragoza
Entrada libre

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Día Mundial del Lupus

Dia Mundial del Lupus 10 mayo

¡Nosotros también tenemos nuestro día!
Hoy, 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus.

Hay localizadas varias mesas informativas organizadas por ALADA (Asociación de Lupus de Aragón): por la mañana en Consultas Externas del Hospital Miguel Servet y Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa y por la tarde en la puerta de El Corte Inglés en Glorieta Sasera.

Aprovecho para anunciar que se celebrarán las IV Jornadas de Lupus en Aragón el 29 mayo, de 18h a 20h, en el Patio de la Infanta. Se realizarán una serie de charlas y coloquios muy interesantes tanto para enfermos como familiares. En este post expliqué las reflexiones de las III Jornadas a las que asistí.

También se ha creado la Campaña de concienciación del lupus para apoyar a enfermos y familiares. Consiste en hacer una foto de tu mano derecha en forma de “L” y difundirla por Twitter con los hastag “#LHandSign” y “#Lupus”. En este post del blog Tu lupus es mi lupus encontraréis la iniciativa muy bien explicada.

Os dejo unos links de interés por si queréis saber un poquito más:

- ¿Qué es el lupus?
- Alada: Asociación de Lupus de Aragón
- Alada en Facebook
- III Jornada Aragonesa de Lupus
- Felupus: Federación española de Lupus
- Felupus: Día Mundial del Lupus

Indestructible

Me encanta este fragmento de Los Simpson en donde el Señor Burns es indestructible aunque una ligera brisa pueda matarle. La de veces que hemos bromeado usando esta similitud… y no me importa.

Hay días en los que te sientes indestructible, en los que te comerías el mundo y nada se te pondría por delante. Esos días son geniales. Pero llega un momento en el que todo lo que sube tiene que bajar (sino nunca podríamos volver a subir).

Hay días en los que te empiezas a encontrar raruna, con algunas molestias, en los que tu cuerpo te susurra algo pero todavía no lo entiendes. A la mañana siguiente estás débil, agotada, te das cuenta de que has llegado a tu límite, tu cuerpo se revela, se frena, y si en ese momento no bajas el ritmo puedes llevarte un susto gordo.

Ese día lo único que podemos hacer es actuar mediante “Take it slow”. El cuerpo es sabio, hazle caso, y si esos días toca descansar (no ir a clase, no ir a trabajar, ser una persona débil, …) pues se hace y punto. El problema, como ya he dicho muchas veces, es que la vida sigue y estas cosas llegan sin avisar.

Supongo que esto “a la gente normal” también le pasa, aunque no creo que sea ni tan seguido ni tan repentino, así que saquemos conclusiones.

Conclusión 1: Límites

Suelo forzar la máquina, pero con cabeza, para descubrir donde están mis límites y modificarlos. Si cada día fuerzas un poquito comprobarás que siempre se puede llegar a mas. Si no lo intentáramos nos engañaríamos a nosotros mismos poniendo limitaciones inexistentes y nunca mejoraríamos.

Si el médico te dice: “Solo: andar, nadar y bici” y tras hacerlo decides correr porque te apetece, puede ser que llegue un día y le digas al médico lo bien que te encuentras tras hacerlo y te diga “Genial, entonces sigue corriendo”.

Desde luego que tenemos que hacerle caso al médico pero somos nosotros quienes nos conocemos y sabemos cuando podemos pedir un poco mas. Suelo hacerme “la fuerte” y aguantar lo máximo posible pero si sé que no puedo, o no me quiero arriesgar, soy la primera que lo dice.

Traspasa tus límites. No hay nada mas satisfactorio personalmente como el conseguir o superar algo que no imaginábamos.

Conclusión 2: Las pequeñas cosas

La verdad es que estos días me desaniman bastante porque te hace caer del guindo, es un reflejo de la realidad, te muestra que estás débil y no puedes con la simple rutina diaria, hasta las tareas en casa se vuelven costosas.

Pero bueno, no es todo tan malo, porque en este tiempo estoy aprendiendo a valorar pequeñas cosas e intento hacer especial cualquiera de ellas (aunque aún sigo teniendo mis momentos de mal humor).

Pese a que estoy un poco debilucha, el desánimo se me ha ido y todo gracias a un trozo de madera. Sí. Hace unos días compré una aguja de 20mm para ganchillo XXL y hoy me llegó. Me he alegrado tanto que todo lo demás no importaba. Lo bueno de estar debilucha es que puedes dedicarte a algo mas tranquilo que de normal no haces y simplemente disfrutar.

Quien dice un trozo de madera dice tomarse un granizado de yogur, hacer helado casero o salir a tomar algo a una terraza en estas noches tan buenas.

Simple is best. No cuesta tanto disfrutar de estas pequeñas cosas, es fácil encontrarlas porque son del día a día. Si no lo hacemos es porque no queremos.

Mi aguja XXL Mi aguja XXL

PD: Os mostraré mis creaciones XXL, tengo ganas de ponerme! :)

Conclusiones III Jornadas Aragonesas de Lupus

Nuevamente las Jornadas de Lupus fueron muy interesantes. Hubo de todo, desde temas más generales hasta algunos más técnicos, pero siempre aportan datos nuevos que hacen que nos conozcamos un poquito más.

Esta vez acabé las jornadas con la misma sensación que años anteriores. No sé si salgo reconfortada o asustada. Supongo que estar allí te recuerda que “lo tienes” pero a la vez eres uno más de ellos.

Hice algunas anotaciones: unas básicas, que nos ayudan a comprender mejor cuál es realmente nuestro enemigo, y otras como datos de interés:

  • Nos aplican una triple terapia, dependiendo del tipo de persona se hace toda la secuencia o no: hidroxicloroquina, corticoides e inmunosupresores. Soy una suertuda y ya hago triplete…
  • Hacía 50 años que no salía un medicamento específico para el lupus (el nuevo será como la cuarta etapa de la triple terapia).
  • Las mujeres de 35 a 45 años con lupus tenemos un riesgo de enfermedad coronaria 50 veces superior.
  • Solo un 40% de los afectados de LES en UEAS sufren SAF (Síndrome Antifosfolípido). De nuevo vuelvo a ser otra suertuda que tiene ambos… Sinceramente pensaba que era más común.
  • Es el SAF el causante del gran porcentaje de abortos en el primer trimestre de embarazo.
  • Han conseguido que, gracias a la colaboración de la Unidad de Riesgo en Ginecología y UEAS, sea de un 83% la probabilidad de finalizar de forma exitosa el embarazo mediante la programación del mismo. Es un porcentaje altísimo, no hace mucho tiempo estas cifras no llegarían ni a la mitad.
  • Son los Linfocitos B quienes generan los anticuerpos y autoanticuerpos. Los autoanticuerpos son los malos de la película.
  • Con 10 minutos al sol, exponiendo solo cara y manos, es suficiente para controlar los niveles de osteoporosis.
  • El Sol es un desencadenante de autoanticuerpos y es porque altera los componentes celulares.
  • Deberíamos limitar la ingesta de café y alcohol porque son estimulantes del estrés, ese gran enemigo nuestro.
  • Hay estudios japoneses que avalan que la cantidad de antioxidantes tomados es inversamente proporcional a los brotes de lupus.
  • Fuera sedentarismo: andar, bici, nadar, yoga y taichi. Reduce el cansancio, mejora la calidad de vida, relaja y libera del estrés.
  • Las claves son: autocontrol, ayuda médica, apoyo familiar y comprensión social y laboral. “No entienden que estamos siempre cansados.”
  • Conclusión

    En fin, todos estos datos y anotaciones están muy bien pero os voy a mostrar la conclusión más importante de toda la tarde: hoy te has ganado 20 minutos para ti.

    20min para ti

    Esto nos lo dicen porque el estrés es otro de los grandes enemigos del Lupus, hace que empeore (aunque es un poco el tema de huevo o gallina). Esta regla nos la deberíamos aplicar todos, independientemente de si tenemos una dolencia o no.

    A simple vista decimos: “¿Solo 20 minutos al día?” Seguro que hemos tenido tardes de no hacer nada, de tomárnosla entera de relax pero, si lo pensáis, dudo que todos los días nos tomemos 20 minutos solo para nosotros, sin pensar en nada mas, haciendo una actividad que nos guste: leer, escuchar música, pintarse las uñas o, como nos dijeron, “un baño con sales ya es para nota”.

    ¿Os apuntáis a la regla? No se vosotros pero yo me lo aplico desde hoy…
    Mis 20 minutos son solo míos.

    III Jornadas Aragonesas de Lupus

    iii jornadas aragonesas de lupus

    Este jueves 31 de mayo se celebran las III Jornadas Aragonesas de Lupus. Una iniciativa muy interesante que se creó hace ya 3 años y continúa siendo una cita obligatoria para todos nosotros.

    Nuevamente se contarán con charlas a cargo de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y de profesionales sanitarios pertenecientes a otras especialidades. Se terminará con la participación de ALADA (Asociación de Lupus de Aragón) y una mesa redonda con preguntas.

    Desde que empezaron estas jornadas he asistido (casi hemos nacido a la vez, ambos hacemos 3 añitos) y me parecen muy interesante tanto para enfermos que la padecen como para familiares.

    Podéis aistsir todos los que queráis, la entrada es libre. Os dejo la información.

    Día: Jueves 31 de mayo de 2012
    Hora: 18:00h.
    Lugar: Salón de actos “Muñoz y Fernández” Hospital Miguel Servet de Zaragoza.
    Entrada libre.

    Día Mundial del Lupus

    Dia Mundial del Lupus 10 mayo

    ¡Nosotros también tenemos nuestro día!
    Hoy, 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus.

    Parece que fue ayer, pero han pasado ya más de 3 años desde que me dieron la primera pastilla de hidroxicloroquina, esa pastilla con tan mal sabor y que me acompañará toda la vida.

    Estos 3 años han pasado muy rápido pero también han sido una eternidad de altibajos y momentos de incertidumbre. De nuevo la concepción del tiempo es muy relativa: ¿”tan solo 3 años” o “ya 3 años”?

    En este tiempo me ha dado la sensación de que la gente, en general, cree que cuando tienes algo así ya naces con ello y estás acostumbrada a tenerlo, es parte de ti, y por eso no le dan importancia si te pones mala o si en un mes tienes 3 consultas y 2 análisis.

    Realmente 3 años no es nada, todavía es todo muy nuevo, mi cuerpo y yo no encontramos una estabilidad que a los dos nos satisfaga. La bestia acecha pero como no podemos huir de nuestros miedos lo que tenemos que hacer es aprender a vivir con ellos.

    No me quería poner filosófica pero siempre me sale la vena artística. Os dejo unos links de interés por si queréis saber un poquito más:

    - ¿Qué es el lupus?
    - Alada: Asociación de Lupus de Aragón
    - II Jornada Aragonesa de Lupus
    - Felupus: Federación española de Lupus
    - Felupus: Día Mundial del Lupus